Desde un viejo sillón que ascendió a compañero inseparable, Josías Alejandro Gómez atraviesa heroica y silenciosamente cada día, de la cama a la silla de ruedas y de ahí al sillón, sorteando tremendos dolores y limitaciones a causa de un padecimiento llamado Síndrome de Duchenne, que le provoca atrofias musculares que se convierten en parálisis afectándolo cada vez más. Fanático de Boca, sólo mueve su cabeza y manos con las que trata incluso de arreglar celulares o hacer tareas y dibujar.
Hoy tiene 24 años y cuenta con emoción que caminó hasta los 11 años e hizo todas las travesuras que hacen los niños hasta que comenzaron los temibles padecimientos de su síndrome. Sus tremendas limitaciones físicas, casi totales, no lo inhiben y sus horas transcurren con distintas actividades porque Josías no se “queda quieto” como se dice en Misiones y tiene muchas cosas que hacer y resolver.
Es alumno de la Escuela para Jóvenes y Adultos N° 53 del Barrio San Miguel y trabaja en modalidad virtual recibiendo las tareas que le envía su «mae» Patricia por celular; cursa el Primer Ciclo de terminalidad primaria y sus desafíos no pasan por lo conceptual sino por lo muscular. Josías no tiene movilidad de ninguno de sus miembros, puede mover sus manos, no así sus brazos y con gran esfuerzo toma el lápiz y realiza los ejercicios en su cuaderno, todo siempre en el sillón marrón con la pared de machimbres, a su espalda.
Le gusta dibujar, aunque también se cansa Su familia, habita una humilde vivienda del Barrio San José, en el asentamiento y por ello, no cuentan con los servicios básicos fundamentales para cualquier persona y más aún para alguien en la condición de Josías.
El relato se torna triste y con aires de injusticia e impotencia cuando cuentan que hace 7 años tramitaron una casa de IPRODHA para poder brindarle a Josías mejores condiciones de vida y a pesar de hablar con distintas autoridades al respecto, su pedido actualizado aún navega en el océano de la burocracia y quizás, muy lejos del puerto. Son demasiadas navidades entre el sillón y la silla de ruedas, esperando una notificación que por ley le corresponde y que, además, cambiaría su vida y la de su núcleo. Él convive de manera eventual con 5 personas de su familia, la casa es prestada y no cuenta con servicios públicos, llegar hasta ese espacio es costoso por el estado del camino.
Su mamá Angélica es su principal sostén y atención, con una vida prácticamente brindada a él con el apoyo de sus hermanos y hasta de sus sobrinos porque Josías es tío también. Ella no puede trabajar porque su ocupación no tiene pausas, es pensionada al igual que su hijo y con gran esfuerzo administra esos magros aportes para la subsistencia diaria. Destacó que reciben atención médica de Salud Pública de manera permanente, que se acercan a controlarlo y que recibe las atenciones de un Kinesiólogo en domicilio. Siguiendo con esmero los consejos de estos profesionales, Josías logró pintar y buscar los videos que quiere mirar, como así también estudiar.
A él todo le cuesta el triple y eso implica también apostar a su fortaleza y alma luchadora. Recibe visitas de amigos con los que comparte un termo o una jarra para el tereré, más las charlas normales de todo grupo jóvenes. Su hermano muchas veces lo saca a pasear en auto y eso es algo que le gusta muchísimo y que realmente disfruta, ya que está visto que el turismo no es igual para todos, con o sin pandemia.
Confeso fanático de las empanadas de su mamá y de hacer dibujos en su cuaderno, la fortaleza de Josías ejerce cierto magnetismo en quienes lo tratan y lo visitan, contagia su energía y se erige involuntariamente como ejemplo de tantas cosas para un sinfín de personas que lo admiran en silencio; no hay ningún prejuicio con respecto a vivir en un asentamiento suburbano con necesidades insatisfechas, el punto es que muchas veces parece que las personas como Josías viven en la parte de atrás de la sociedad.
Joselo Martinez